Journée Nationale de l'Epilepsie

Aujourd'hui, 17 novembre, c'est la Journée Nationale pour l'Epilepsie.

Sujet qui me tient particulièrement à coeur... Pour des raisons que les habitués du blog savent bien.

J'aurais aimé faire un joli article pour l'occasion, mais... Je me contenterai de quelques liens.

Doctissimo

Institut du cerveau et de la moelle épinière

Ligue Française  contre l'Epilepsie

Mythes & vérités

Adolescente, je croyais que mon avenir était de ne pas en avoir.

Je croyais que la maladie allait me dévorer entièrement, jusqu'à ne plus rien laisser, qu'un corps livré aux convulsions.

Quand mon bras a commencé à se paralyser, j'ai cru que tout était terminé.

Je me trompais.

D'abord parce que la médecine fait des miracles.

J'ai été opérée, retrouvé mon bras, vu mes crises ramenées à presque rien.

Ensuite parce que si on nomme l'épilepsie "mal des dieux", ça n'est peut-être pas sans raison.

Je l'ai maudite, cette maladie... Oh combien ! Je n'avais pas de plus grand souhait que d'en être entièrement débarassée. Totalement. A présent, il m'arrive de la remercier. Pour le calme qu'elle m'impose de rechercher. Pour le besoin intensif qu'elle m'a donné de connaître les tendons de mes doigts.

Et puis, il m'arrive de regretter...

De regretter le monde moderne où nous vivons, où le handicap de l'épilepsie est grandement sous-évalué.

Les néons qui éclairent les magasins ou les salles polyvalentes... Les contrastes trop violents des feux de signalisation dans la nuit... Les vitrines et les décorations de noël... Les écrans des télés et des ordinateurs... Certains téléphones...

L'ennemi me guette partout. Je suis une handicapée numérique.

Un dinosaure qui ne peut pas survivre dans le monde moderne.

Mais dans ce monde moderne où tout le monde court partout, téléphone visé à la main... Est-ce vraiment un mal que d'être obligée de marcher au pas ? En regardant simplement autour de soi ?

*

"Connais-toi toi-même" (Socrate)

C'est vrai pour tout le monde, mais pour nous, épileptiques, ça l'est plus encore.

*

Il y a aussi une journée européenne le 11 février (ça tombe bien, tiens, c'est mon anniversaire)

*

*

Edit du 22 nov

Article et dossier PDF/ePub sur Libération, à propos du handicap = cliquer iCI

Comments

[lechaudrondetaka]

tu sais ,en fait ,le monde actuel n'est pas adapté pour les personnes qui ne rentrent pas dans le moule .Quand tu vois la Poste avec des escaliers ,la petitesse des cimaises dans les rayons pour les mal-voyants ,les dénivelés pour certains handicapés moteurs .Dans certains pays c'est pris en compte,ici euhh hein,pas une priorité